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Hola, Soy Augusto, ¿me regalas un minuto?
Tengo 3 meses de vida y soy de Teno, en la región del Maule.
A mis 7 semanas de vida fui diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad muy fea, que disminuye mi fuerza muscular, por eso no puedo succionar o tragar e incluso me cuesta respirar y toser, así que tengo que ayudarme con máquinas.

Mi hermanita Maite falleció debido a la misma enfermedad cuando ella tenía
un año, ahora ella es mi ángel guardián.
Sino recibo tratamiento, mi pronóstico de vida no supera los dos años, el problema que tengo es que mi remedio es el más caro del mundo, se llama “Zolgensma” y su valor es de más de dos millones de dólares, eso es mucha plata para mi familia, son como 1.600 millones de pesos, yo ni puedo imaginar cuanto es eso.
Y este remedio tengo que tomarlo antes de los dos años, así que estamos en
una carrera contra el tiempo.

Por eso quería pedir tu ayuda para lograr un milagro y que no se repita la historia, porque si no lo recibo antes de los 2 años puedo morir.
Ayúdame a viralizar mi caso y llevarlo a todo el mundo, para que peso a peso se logre la meta y pueda obtener el tratamiento para seguir con vida.

QUIERO SEGUIR CRECIENDO

necesitamos ZOLGENSMA

Terapia génica que podría frenar el acelerado paso de la AME en Augusto, cada día pierde neuronas motoras, sus músculos van perdiendo fuerza, este medicamento podría mejorar su calidad de vida.

CONOCE MÁS SOBRE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)

La atrofia muscular espinal es una afección de origen genético que se caracteriza por la debilidad y atrofia muscular (es cuando los músculos se reducen por falta de uso). Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar.

Hay cuatro tipos de AME y todos los tipos requieren un tratamiento continuo por parte de un equipo médico. Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a los niños a llevar una vida mejor.

En la atrofia muscular espinal, los nervios que controlan la fuerza muscular y el movimiento se descomponen. Esos nervios, llamados neuronas motoras, se encuentran en la médula espinal y en la parte inferior del cerebro. No pueden enviar señales del cerebro a los músculos para que estos últimos se puedan mover. Cuando un músculo no se mueve y está inactivo, pierde volumen y se queda pequeño (atrofia).

La mayoría de las atrofias musculares espinales están causadas por un problema en un gen llamado SMN1. El gen no fabrica suficiente cantidad de una proteína que necesitan las neuronas motoras para funcionar con normalidad. Las neuronas motoras se descomponen y no pueden enviar mensajes a los músculos.

Un niño con atrofia muscular espinal recibe una copia alterada del gen SMN1 de cada uno de sus padres. Si un niño sólo recibe una copia alterada del gen SMN1 de uno de sus padres, lo más probable es que no presente ningún signo de atrofia muscular espinal, pero la podría trasmitir a sus hijos. Uno de cada 50 personas son portadores de Ame, la probabilidad que 2 portadores tengan un hijo con ame es de un 25 %, se presenta en el siguiente cuadro.

El cuerpo humano está compuesto por una miríada de células y genes que nos hacen quienes somos. La AME es causada por una mutación en el gen SMN1, y esta mutación es la razón por la cual tenemos esta terrible enfermedad. Todos tienen una copia del gen SMN1, y se conoce como el gen SMN2. Este gen SMN2 produce el mismo tipo de proteína que produce el gen SMN1, solo en cantidades más bajas.

ZOLGENSMA, si bien es el segundo y nuevo tratamiento aprobado por la FDA para la AME, es la primera terapia génica de este tipo. En lugar de trabajar en el gen SMN2, como Spinraza, ZOLGENSMA reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso. Aunque Spinraza repara el gen SMN2, el gen SMN2 todavía produce menos proteína funcional que el gen SMN1. Dado que ZOLGENSMA reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso, esto proporciona a los pacientes una proteína SMN completamente funcional.

Al ver realidades de niños con ambos tratamientos nos señalan que zolgensma les cambio la vida, lograron muchos más hitos y esperanza de vida.

En los últimos 10 años, 40 pacientes con Atrofia Muscular Espinal han muerto en Chile, incluyendo a mi Hermanita Maite, sin haber recibido ningún tipo de fármaco o tratamiento, la AME no espera…

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